Saúde & Bem-estar

Cuidadoras de autistas: pesquisa revela que mulheres representam 92% dos responsáveis

Levantamento nacional mostra que a falta de suporte do sistema de saúde sobrecarrega mães e afeta a renda familiar de pessoas com o transtorno

O levantamento Mapa Autismo Brasil revelou que as mulheres compõem 92,4% das cuidadoras de autistas no país. A pesquisa, com mais de 23 mil participantes, indicou que 95,9% dos responsáveis por pessoas no espectro são pais ou mães. Os dados mostram impacto financeiro direto, já que 30,5% dos responsáveis relataram estar sem renda ou fora do mercado de trabalho formal para se dedicarem integralmente aos cuidados diários.

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A estatística reflete o cotidiano de Patrícia Aparecida Barbosa, de 36 anos, que deixou a profissão para cuidar de João Pablo, seu filho de 14 anos com nível 3 de suporte e não verbal. Separada há uma década, ela assume a maior parte das responsabilidades, com auxílio pontual do atual companheiro. Sobre a rotina, a mãe desabafa: “Eu não vivo, eu sobrevivo. Um dia de cada vez. Eu sinto que me perdi e nunca mais me encontrei.”

Falta de suporte do SUS para mães de autistas como Patrícia

O adolescente perdeu o acompanhamento na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Sete Lagoas no ano passado, ao atingir a idade limite. Tentativas de inserção em escolas regulares e no Centro de Atenção Psicossocial (Caps) não tiveram sucesso. A interrupção resultou em regressão, alimentação seletiva e automutilação. “Depois que saímos da Apae, o SUS (Sistema Único de Saúde) não nos ofereceu absolutamente nada. Nem consultas, nem terapias”, afirma a responsável.

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O cenário ilustra uma deficiência estrutural apontada pelo estudo. As estatísticas indicam que 34,3% dos responsáveis não possuem rede de apoio diária e 42,7% recebem auxílio apenas de maneira esporádica. No âmbito clínico, 16,4% não realizam acompanhamento terapêutico e somente 15,5% utilizam a rede pública. A maior parte depende de convênios ou atendimentos particulares, sendo que 56,5% dos pacientes realizam no máximo duas horas de terapia semanais.

Diagnóstico de João Pablo e a inclusão de autistas no Brasil

A identificação do transtorno de João Pablo ocorreu na infância, em Belo Horizonte, após suspeitas de problemas auditivos. “Hoje eu vejo e lembro que todos os sinais estavam ali”, recorda a mãe. A pesquisa também evidencia obstáculos na educação e empregabilidade, mostrando que 39,9% dos alunos no espectro não possuem suporte de acessibilidade e 30% dos adultos com a condição estão desempregados. Para amenizar a pressão financeira, 76,6% das famílias recorrem a direitos legais.

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