A doença rara de Adam Pearson: entenda o que causa os tumores no ator
Condição genética sem cura exige acompanhamento contínuo e pode causar manchas e tumores no sistema nervoso
O ator britânico Adam Pearson, de 41 anos, ganhou destaque na mídia internacional ao comparecer ao tapete vermelho do Oscar no último domingo. Conhecido por sua atuação no filme “Um Homem Diferente”, Pearson convive com a neurofibromatose, uma condição genética rara que resulta em alterações físicas visíveis, incluindo deformidades na face. Embora a presença do artista em produções cinematográficas recentes tenha ampliado a visibilidade sobre o tema, a patologia ainda é pouco compreendida pelo público geral. Médicos especialistas esclarecem que se trata de um quadro complexo, capaz de impactar diversas partes do organismo e apresentar manifestações variadas durante a vida do paciente.
A neurofibromatose é classificada como uma desordem genética que afeta múltiplos sistemas do corpo, não se restringindo apenas a questões dermatológicas. Entre as ocorrências mais frequentes estão o surgimento de pigmentações na pele e o desenvolvimento de tumores ao longo das vias nervosas. Francis Galera, médico geneticista e vice-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), detalha a natureza da enfermidade. “A neurofibromatose é uma doença genética e multissistêmica. Ela pode acometer vários órgãos e tem como características principais as manchas café com leite, sardas em regiões como axila e virilha e também tumores na pele, chamados neurofibromas”, afirma o especialista.
Sintomas e manifestações clínicas
Existem formas distintas da condição, sendo a neurofibromatose tipo 1 a mais comum, associada a alterações cutâneas e tumores. Outra variação afeta os nervos auditivos, podendo resultar em perda de audição, zumbido e desequilíbrio. A neurologista Milene Lacerda, especialista em dor da clínica Saint Moritz, observa que os sinais costumam surgir precocemente. “As manchas café com leite e as sardas em regiões específicas podem aparecer já nos primeiros anos de vida. Ao longo do tempo, especialmente na adolescência e na fase adulta, é mais comum o surgimento de tumores na pele e alterações ósseas”, explica a médica. Além disso, podem ocorrer dificuldades de aprendizagem e complicações neurológicas.
A evolução do quadro clínico varia consideravelmente entre os indivíduos, oscilando de manifestações leves a complicações mais severas que envolvem o sistema nervoso central, ossos e sistema endócrino. Enquanto algumas características são notadas desde o nascimento, outras se desenvolvem posteriormente. “As manchas na pele podem estar presentes desde o período neonatal ou na infância. Já os tumores cutâneos costumam aparecer mais na adolescência ou na vida adulta”, ressalta Francis Galera. Em situações específicas, há o risco de crescimento de lesões em áreas sensíveis ou transformação para formas malignas, o que demanda vigilância constante.
Tratamento multidisciplinar e controle
Atualmente, não existe cura para a neurofibromatose, sendo necessário um gerenciamento contínuo e multidisciplinar para controlar os sintomas e mitigar riscos. As estratégias de cuidado podem incluir exames de imagem regulares, avaliações oftalmológicas e suporte fisioterapêutico. “O manejo é contínuo e multidisciplinar. O tratamento pode envolver cirurgia para remoção de tumores, uso de medicamentos específicos em alguns casos e acompanhamento para controle da dor e preservação das funções”, conclui Milene Lacerda. O suporte neuropsicológico também é frequentemente indicado para auxiliar no enfrentamento das implicações da condição.
